公益社団法人日本てんかん協会
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沿革・目的

協会の概要

公益社団法人日本てんかん協会(別名:波の会)
(JAPAN EPILEPSY ASSOCIATION, [NAMINOKAI])


日本てんかん協会とは

 公益社団法人日本てんかん協会(別名:波の会)は、1973(昭48)年に二つの病院の待合室でできた「小児てんかんの子どもをもつ親の会」と「てんかんの患者を守る会」が、1976(昭51)年10月に統合し、国際障害者年の1981(昭56)年に厚生大臣(当時)から許可され、社団法人になりました。その後、2013(平成25)年4月に内閣総理大臣から認定を受けて、公益社団法人になりました。
 本協会は、てんかんに対する社会的理解の促進、てんかんに悩む人たちの社会援護活動、てんかん施策の充実をめざした調査研究や政策提言など、全国的な運動を展開しています。

 本協会役員は、正会員の中から選ばれ、全国各地で行われている草の根的な地域活動の中から出される声を大切にしながら運営をしています。各地の支部活動を支援し、セルフヘルプ活動を基本としつつも、社会運動としててんかんに対する正しい理解を求めた活動を重視しています。
 また、本協会は、国際組織である国際てんかん協会(IBE:International Bureau for Epilepsy)にも加盟し、日本支部としてNewsletterの日本語版発行などを行っています。

 社会情勢の変化や医療技術の向上など、さまざまな情報が氾濫する現代にあって、正しい情報の提供が強く求められています。本協会は、これからもさまざまな活動に取り組んでいきます。

定款(PDF)

【別名・波の会とは】
 協会発足時から使用しており、てんかんの特長である「脳波」をイメージしています。また、発作が繰り返しやってくることや、社会啓発などの活動が、全国津津浦々に波のごとく着実に行き届くことの願いなども込められています。


【シンボルマークの四つの要素】
運動10周年を記念して制定しました。このマークには、次の要素が含まれています。
シンボルマーク (1)キャンドル:IBEのマークに使用され、世界各国の加盟協会が使用している。
(2)インターナショナル:英文の協会名を組み合わせている。(JEA)
(3)波の会:イニシャルの下の部分が波を表している。
(4)日本:全体の形を丸くし、赤を基調にすることで日の丸を表現している。


【あかりちゃん】
あかりちゃん 運動15周年を記念し新たに作成したキャラクターです。全国に名付け親募集をし222通の応募の中から選ばれました。ちなみに設定は5歳の女の子です。設定された1988(昭63)年には、全国の幼稚園や保育所の子どもたちを中心に、ぬりえコンクールを行い、社会啓発活動にも大いに貢献しました。Tシャツ、テレホンカード、シールなどにもなり、“てんかんにもっとあかりを!”がキャッチフレーズの皆さんのマスコットです。2010(平成22)年からは、着ぐるみとして「てんかん月間」などの街頭活動でも、多くの市民との交流に活躍しています。


協会の活動と歴史

本協会のこれまでの活動と歴史
 本協会は、発足以来、てんかんに対する正しい知識の理解促進、てんかん医療の改善、経済的負担の軽減、学校教育現場での処遇改善、社会参加のための就労支援策の充実、てんかん学の研究促進、福祉施策などの法制化などを訴えて運動を展開してきました。
 その中で、てんかんセンターの設置、てんかんを障害者施策の対象とした障害者基本法・障害者雇用促進法等の改正、道路交通法の改正など絶対的欠格事由の撤廃、などの成果を上げてきました。また、精神保健福祉法の度重なる改正によって、精神保健福祉手帳やホームヘルプ制度の創設、市町村への福祉制度の業務移管などを実現しました。
 しかし、欧米諸国に比べて著しく遅れている抗てんかん薬の承認、薄氷を踏む思いの専門医療体制、偏見を助長するとも揶揄される『てんかん』の疾患名の見直し、『てんかん』故に加入できない各種保険制度、まだまだ就職・結婚・出産などで大きな障壁となり得る無知、誤解、偏見、差別など、残された課題は少なくありません。
 今後も医療の充実、救急体制の整備、地域ケア、住まいの確保、就労援助、社会参加型事業や仲間づくりの場の拡充、相談などのネットワークの整備、学校教育現場の改善、てんかんのある人の権利擁護などを求めていきます。


40年のあゆみ

1973年 6月17日 「小児てんかんをもつ親の会」発足
1973年 7月15日 「てんかんの患者を守る会」発足
1976年 10月24日 上記の2団体の統合により任意団体「日本てんかん協会」設立
国際てんかん協会(IBE)に加盟
12月20日 機関誌「波」創刊
◆阿佐ヶ谷(東京・杉並区)に事務局設置
☆初代・永井勝実会長就任
1977年 6月15日 機関誌「月刊・波」低料第三種郵便物認可
1978年 6月 第1回会員実情調査実施
7月25・26日 第1回専門職のためのてんかん医学基礎講座(現「てんかん基礎講座」)を開催(東京)
1979年 10月 「社団法人」設立のための『一千万円基金』目標達成(期間/18カ月)
1980年 2月17日 「福島市差別解雇撤回闘争」支援
新シンボルマーク決定(現在使用中)
1981年 2月 4日 厚生大臣より<社団法人>としての許可を得る
9月17日〜21日 国際てんかん学会議を日本てんかん学会と共催(京都)
9月23日 国際てんかん学公開講座を開催(東京)
12月5・6日 第1回全国青年部会連絡会議を開催(東京)
◆西早稲田(東京・新宿区)に事務局移転
1982年 4月 国会請願署名活動開始
1983年 5月 「てんかん白書●83」発行
5月3日 てんかんの福祉を考える研究会議−静岡セミナー(第1回てんかんリハビリテーション研究会議)を開催
6月 第2回会員実情調査実施
8月 丸善御茶の水店(瀬川ビル内)からのバザール寄付開始(現在も継続中)
9月 「昭和58年精神衛生実態調査」に関する見解『声明』を発表
11月 てんかん制圧運動10周年を記念して「てんかん制圧月間」を制定
「木村太郎記念賞」と「功労賞」を制定
「てんかん発作の救急処置カード」作成
第10回全国大会(東京)に、米国下院議員トニー・クエロ氏(患者本人)を招聘
「お〜い、集まれ!!」(16mm記録映画)完成
1984年 8月 就労実状調査実施
9月19日 第36回保健文化賞を受賞
11月 「てんかん制圧月間●84」で標語コンクールと読書感想文コンクールを実施
1985年 2月10日 第1回全国活動者会議開催(東京)
11月 「てんかん制圧月間●85」で、啓発ポスター・リーフレット作成
「てんかんと私」を発刊
1986年 1月 「国立病院・療養所の再編成」に関する見解『声明』を発表
4月 「会員アンケート」・「日本てんかん学会アンケート」を実施
9月14・15日 「てんかんと雇用に関する第1回専門研修セミナー」を開催(東京)
12月20日 てんかん総合対策の樹立に関する研究委員会が「報告書」を発表
1987年 10月 「(財)てんかん治療研究振興財団」設立
1988年 9月 「援助の実際シリーズ」スタート
11月 運動発足15周年を記念して、新キャラクター「あかりちゃん」を制定
1989年 6月 「将来構想」を決議
8月 第2回就労実状調査実施
11月 「てんかん制圧月間●89」で、街頭アピール・署名活動を実施(東京)
1990年 2月 てんかん相談担当者研修会開催(東京)
3月 第1回海外研修(ハワイツアー)実施
4月 会費値上げ(現行へ)
11月3・4日 第17回全国大会に寛仁親王殿下ご臨席(以降第25回大会まで毎年)
11月23日 R.トールベッケ氏(ドイツ・SW)来日記念「研究会議−てんかんと社 会」を開催(静岡)
☆2代・高橋哲郎会長就任
1991年 3月 通院医療費交付負担制度に関する見解を発表
10月6日 「アジアてんかんフォーラム」を開催(静岡)
1993年 1月8日 「TVゲームとてんかん」報道パニック勃発
7月8日 「角川・高校国語教科書」の不当な表現に対する抗議行動
9月29日 「障害者基本法」の定義の拡大を要望
11月6・7日 第20回全国大会にIBEの元会長Joop. N.Loeber氏招聘
1994年 10月 「テレビゲーム誘発発作委員会」発足
☆3代・鈴木勇二会長就任
1995年 10月15日 「ビデオゲーム誘発発作に関するシンポジウム」を開催(京都)
1997年 12月 総理大臣賞を受賞
12月17日 テレビアニメ「ポケモン」により引き起こされた事態について見解を発表
1998年 10月 てんかんについての市民意識調査を実施
1999年 10月21日 日本てんかん学会認定医(臨床専門医)第1回認定発表
10月 てんかんについての専門職意識調査を実施
2000年 12月1日 第150臨時国会・衆議院文教委員会および本会議において、本協会請願書が一部採択
2001年 1月10日 お役立ちテキストダウンロード組織発足・記者会見
5月23日 衆議院内閣委員会で参考人意見発表(道路交通法改正)
9月 第3回会員実状調査を実施
2002年 9月11〜14日 第4回AOEC・第36回日本てんかん学会合同学会を開催(軽井沢)
☆4代・鶴井啓司会長就任
2003年 4月 精神障害者職業自立等啓発事業を厚労省から受託(2006年度まで)
2004年 5月29日 「てんかん運動30周年記念のつどい」を開催(東京)
5月 第6回精神医療奨励賞を受賞
「新てんかんと私」を刊行
10月 保険に対する会員アンケート調査を実施
新潟県中部地震被災現地へ緊急支援活動
2005年 3月 障害者自立支援法に対する要望署名活動を実施
5月 新しい抗てんかん薬の早期承認への要望書を厚労大臣に提出
12月 患者さんに対する病気の症状や生活の状況についてアンケート調査を実施
2006年 10月 日米てんかんフォーラムを開催(千葉)
2007年 2月 「新せいめい賠償共済」制度を協賛
てんかんメディアセミナーを共催(東京)
5月25日 ホームページをリニューアル(http://www.jea-net.jp/)
7月9日 国際てんかん協会(IBE)とのミーティングを第27回国際てんかん学会で実施(シンガポール)
11月 新啓発用ポスター(小児向け、成人向け)、リーフレットを作成
12月9日 元自転車競技世界チャンピオン(仏) Marion Clignet女史(患者本人)を招聘し、てんかん月間2007「市民公開講座」(障害者週間記念キャンペーン事業)を開催(東京)
2008年 3月1日 「抗てんかん薬ポケットブック」(初版)を発行
3月20日 「てんかん」入門シリーズ刊行
6月20日 第169通常国会にて「てんかんのある人とその家族を支える請願」が、5項目全て衆参両院で採択され内閣送付
11月29・30日 てんかん運動35周年記念第35回全国大会を開催(東京)
※黒柳徹子女史記念講演
12月1日 新公益法人制度の完全施行に伴い「特例民法法人」へ。
※5年間の移行期間
2009年 3月 「てんかん相談Q&A」(リファイル式)を作成
「災害対応マニュアル−てんかんのある人と家族・支援者のための防災ハンドブック」を作成
6月1日 厚生労働大臣へ「障害年金・診断書様式改訂に向けた要望書」を提出
※秋に改訂実施成る
6月28日〜
7月4日
国際てんかん協会(IBE)との3つのミーティングを第29回国際てんかん学会で実施(ブダペスト)
7月6日〜20日 読売新聞・医療ルネサンス(No.4629-4634・4639)で「てんかんを知ろう」を7回連載
2010年 3月6日 「日本てんかん学会・日本てんかん協会合同会議」発足
4月27日 「障がい者制度改革推進会議・総合福祉部会」が発足し構成員に参画
5月31日 厚生労働大臣へ「自立支援医療」制度における利用者負担軽減を求める要望書を提出
6月9日 独立行政法人福祉医療機構から、協会の助成事業が 『特に優れた事業』に選出される
6月19日 IBE会長Mike Glynn氏を招聘し日本てんかん学会とともに座談会を開催
9月22日 国民年金・厚生年金保険障害認定基準の一部改正について意見を厚生労働省に提出
10月21日 第8回AOEC(メルボルン)において福井典子さんが「優秀当事者賞」を受賞
10月23日 第8回AOEC(メルボルン)において、Epilepsy Foundation of victoriaとミーティング
11月7日 てんかん月間●2010・中央イベント(新宿)が19年ぶりに復活(あかりちゃん着ぐるみ誕生、啓発 パネル、新読ませるポスターを作成)
11月30日 「障害者自立支援法」の改正法案に対する要望書を参議院厚生労働委員会に提出
12月1日 ウルトラマン(M78星雲光の国・宇宙警備隊)からてんかんのある子どもたちにメッセージが届く
12月20日 MOSESワークブック(日本版)とトレーナー教本を発行
2011年 1月19日 国際てんかん協会(IBE)の「てんかん優秀ジャーナリズム賞2010」に協会の推薦(読売新聞/ 館林牧子記者)が日本で初受賞
3月5日 アジア・オセアニア地域の国際交流を目的に第183回理事会で「山内国際基金」を創設
3月12日 東日本大震災に関する情報発信を開始(11日に震災が発生)
3月14日 東日本大震災の「災害支援対策本部」を設置
3月16日 被災地でのてんかん医療充実に向けた要望書を厚生労働大臣と国立病院機構に提出
3月19日 社団法人神奈川県トラック協会の支援を受けて、日本てんかん学会等と被災地に抗てんかん薬を 届ける"賞
4月21日 栃木県鹿沼市で発生したクレーン車による交通死亡事故に関する声明を発表
4月29日 東日本大震災・現地対策支援センターを仙台市内に設置(〜6月14日)
5月19日 警察庁・局長通知に対する要望書を警察庁に提出
5月29日 第34回総会で「公益社団法人」移行の基本方針を決定
8月30日 自立支援医療と運転免許制度の啓発ポスターを作成し全国に配布
11月26日・27日 第38回全国大会(岡山)に、アルゼンチン共和国駐日大使ご夫婦が当事者としてゲスト参加
11月28日 「障害者総合福祉法(仮称)」に盛り込むべき事項について民主党へ意見書を提出
12月26日 「ケトン・フォーミュラ」に関する要望書を厚生労働大臣に提出
2012年 1月18日 NHK「ためしてガッテン」で高齢者のてんかんが紹介される
1月24日 「障害者雇用促進制度における障害者の範囲等の在り方」について厚生労働省に意見を提出
3月 国際抗てんかん連盟(ILAE)「Stand up for Epilepsy Photography Project.」に参加 日本オリンピック委員会
日本体育協会の賛同と、日本テニス協会(奈良くるみ選手)、日本相撲協会(横綱白鵬関)の協力を得て、日本からも2枚のエントリー(秋のヨーロッパてんかん学会議で 2枚とも正式採用される)
3月1日 「波」通巻500号記念号発刊
3月19日 東日本大震災復興支援「てんかん国際シンポジウム」が都内で開催され協会も参加
3月20日 国際てんかん協会(IBE)会長、常務理事、事務担当理事が来日し協会事務局を表敬訪問
3月31日 災害支援対策冊子および緊急カード(蛇腹式)を作成
4月9日 てんかんと運転免許についての要望書を法務大臣と国家公安委員長に提出
4月13日 「京都市内で発生した交通死亡事故」に関する声明文を発表
6月5日 警察庁・第1回一定の病気等に係る運転免許の在り方に関する有識者検討会で意見発表を行う
10月25日 「一定の症状を呈する病気等に係る運転免許制度の在り方に関する提言」への声明を発表
11月25日 臨時総会で、公益社団法人移行申請の内容を承認(翌26日に内閣府へ移行申請書を提出)
2013年 1月15日 自動車運転による死傷事犯の罰則整備に関する要望書を法制審議会刑事法(自動車運転に係る死傷事犯関係)部会に提出
2月15日 「波」電子書籍サイトをオープン(https://e-nami.or.jp
3月19日 内閣総理大臣より<公益社団法人>への移行認定を得る
4月1日 公益社団法人日本てんかん協会に移行(登記完了)
5月11日 緊急シンポジウム「事故をなくしたい−病気や障害と自動車社会の共存をめざして−」を日本てんかん学会と共催
5月14日 参議院内閣委員会(道路交通法の一部改正案を審議)に要望書を提出
5月16日 参議院内閣委員会において道路交通法の一部改正案が可決
6月3日 衆議院内閣委員会(道路交通法の一部改正案を審議)に要望書を提出
6月7日 道路交通法の一部改正案が成立(※衆参両院の内閣委員会で協会の主張に基づく附帯決議が採択された)
9月26日 ◆南大塚(東京・豊島区)に事務所移転
9月30日 日本てんかん学会と「てんかんに関する宣言」を記者発表
10月1日 「てんかん月間」を10月に改め、日本てんかん学会と共催スタート(※キャンペーンカラー「フレンドリーパープル(赤紫色)」を制定し、新月間ポスターを作成
10月5-6日 てんかん運動40周年記念第40回全国大会を旭川市(北海道)で開催
10月23日 日本てんかん学会とメディアセミナー「てんかんをもっと知ってください」を開催し、6人(本人および親)がアピールを行った
11月1日 自動車の運転により人を死傷させる行為等の処罰に関する法律案の審議で、衆議院法務委員会の政府答弁枠に参考人として呼ばれ意見陳述
11月14日 同じく参議院法務委員会の参考人招致で、参考人として意見陳述
11月20日 同法律が成立(※衆参両院の法務委員会で協会の主張に基づく附帯決議が採択された)
2014年 1月16日 内閣総理大臣が租税特別措置法による税額控除対象法人として証明
5月20日 「自動車の運転により人を死傷させる行為等の処罰に関する法律」の施行
6月1日 「改正道路交通法」の施行
「自動車運転死傷処罰法および改正道路交通法の施行」に関する声明を発表
“めざせ!「会員1万人」キャンペーン”を開始(三ヵ年計画)
8月7日 第10回AOEC(シンガポール)において下川悦治さんが「優秀当事者賞」を受賞
10月1日 “NAMI KIDS”(親子でわかりやすく、てんかんを学ぶためのサイト)をオープン(https://e-nami.or.jp/namikids


活動の目的(「社団法人」設立趣意書より)

 現在我が国には、乳児から老人まで50万人から100万人のてんかんの患者がいると推定される。また、てんかんに対する社会の誤解と偏見は今だに根強く、時には不当な扱いとなって患者や家族を苦しめている。
 外国においてもてんかん対策が重要な問題となっており、各国にてんかん協会が組織され、1961年には国際てんかん協会も設立された。
 我が国においては、昭和48年に「小児てんかんの子どもをもつ親の会」と「てんかんの患者を守る会」が相次いで設立され、昭和51年10月、この両者が統合されて、日本てんかん協会となり、国際てんかん協会の日本支部として今日に至っている。
 近年、医学の急速な進歩によって、てんかんが単独疾病概念として明確になるほどの成果があがっているものの、てんかんに悩む人々は膨大な数に上り、また、てんかんの症状が多用であるとともにその原因、治療方法等についてさらに調査研究が必要であることなどから、今後のてんかん対策の発展は社会的に重要なものとなってきている。
 以上のような情勢にかんがみ、日本てんかん協会は、てんかんに関する調査研究、正しい知識の普及啓蒙、てんかんに悩む人々の療育指導等をさらに促進し、その社会的公益的責務を十分に果たすべく、強化再出発せんとするものである。(昭和56年2月4日)


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