組織・財政
組織と財政
組織について
全国単一組織であり、いくつかの団体の集まった「連合体」ではありません。
都道府県単位の地域に、地方活動の拠点である支部があります。
「支部」は会員によって担われ、会員は「支部」へも同時に所属します。現在「支部」は47都道府県すべてにあります。
総会が最高議決機関であり、代表理事・執行理事を中心とした理事会が執行機関です。
現在の役員数は、理事が12人監事が２人です。
日常の実務は、職員によって構成させる事務局が担っています。
その他、各種委員会、部会があります。
役員一覧
2023年6月4日「第46回総会」選出
会員
本協会は、会員によって構成されます。
会員は「正会員」、「賛助会員」、「購読会員」、「家族会員」の４種別があります。その立場、職業、思想、宗教などに関係なく、16歳以上で目的を理解し賛同する人は誰でもいつでも入会でき、またいつでも自由に退会できます。また、会員の秘密は守られ、名簿は原則的には公開されません。
正 会 員 ：協会の目的に賛同して入会する個人
賛助会員：協会の事業を賛助するために入会する個人または団体
購読会員：協会の事業に賛同して情報誌を購読するため入会する個人または団体
家族会員：協会の事業に賛同して入会する正会員の配偶者および三親等内の個人
現在、会員は全国で約5,000人。その割合は、おおよそてんかんのある人25％、その家族55％、医師10％、専門職6％、その他4％となっています。
入会金・会費
新たに入会される場合には、入会金（1,000円）が必要です。
会員は毎年会費を納める義務があります（家族会員をのぞく）、1年以上未納の場合は退会したものとして取り扱われ（自然退会者として会員の権利を失い）ます。
会費額は、会員種別と入会月によって異なります。
正会員ー月額500円（6,000円／年）
賛助会員ー１口10,000円／年 ※何月に入会しても一律10,000円
購読会員ー月額400円（4,000円／年） ※通年で申し込むと割引あり
家族会員ー会費は必要ありません（入会時の「入会金」のみ）
また、会費には情報紙「波」の購読料が含まれています。
- 賛助会費と購読会費は、税額控除の対象となります（詳しくは、「皆さんの支援をお待ちしています」のページをご覧ください）。
なお、入会金および会費の送金先は、以下の通りです。
- 銀行口座
- 三菱UFJ銀行 高田馬場支店 (普)1538706
シャ）ニホンテンカンキョウカイ
- 郵便口座
- 加入者名：波の会 口座番号：00130-1-17523
退会・各種変更届
加盟団体
てんかんのある人やその家族は、地域や分野などを問わず、さまざまな場面で個々に多くの課題を担う可能性があります。そのため、本協会の活動も、多くの関係団体と連携し、ネットワークを活用した情報交換などを行っています。
現在、本協会は次の団体に加盟をしています。
- 国際てんかん協会（International Bureau for Epilepsy／IBE）
- 社会福祉法人 全国社会福祉協議会・障害関係団体連絡協議会（全社協・障連協）
- 社会福祉法人 全国心身障害児福祉財団（福祉財団）
- 認定NPO法人 日本障害者協議会（JD）
- 全国病弱・障害児の教育推進連合会（病障連）
- 全国てんかんセンター協議会（JEPICA）
財政状況
基本的には、会員からの入会金および会費が基本財源となっています。
その他、てんかんに関する関連資料や啓発動画を作成し、有償無償頒布を行っています。
公的な補助金・助成金を受けた事業や、企業等と連携をした協賛事業も積極的に展開しています。
年間総事業費は、おおよそ１億円です。
基本財産は約１千万円で、借入金はありません。
外部公認会計士･税理士による指導(任意監査)を受けて運営をしています。
支部活動について
- 都道府県支部について
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全国各地で活動をしている本会会員によって、各都道府県単位に構成しています。
全都道府県に各1カ所組織しています（政令指定都市での活動も、現時点では各都道府県支部の範疇となっています）。
各都道府県支部では、本協会定款および支部運営規程に基づき、本協会の組織運動を各地で推進する役割を担っています。
各都道府県支部では、主に各地の実情に合わせた情報提供、相談指導、社会啓発、施策推進などを中心に活動が行われています。
詳細については、各都道府県支部事務局へお問い合わせください。
- 支部の機能
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てんかんのある人々や家族が集まり、同じ悩みを語り合い、互いに励ましあい、助け合うのが基本的な支部の活動です。
てんかんは、服薬をすることにより発作をコントロールできる疾患となってきたにもかかわらず、「遺伝・治らない・危険」といった誤解や偏見があります。こうした偏見を本人や家族自身がとりはらい、てんかんの疾患や時として障害に対する正しい知識を身につけることがたいへん重要です。
そのため、会員同士の交流、てんかんのある人たちが利用できる福祉制度の知識を得るための学習会等も、支部活動の一環となります。
また、地方によっては、行政機関から委託を受けて、てんかんに関する相談事業を行っている支部もあります。
全国の各都道府県には、こういった支部が組織され、行政への陳情等地方行政に直接働きかけも行っています。
支部における基本の活動
本人や家族の癒しの場・学習の場として始まった支部活動は、現在、「支え合い」「学習」「啓発発言(信)」の３本柱を中心に、地域に合わせた活動をしています。
- 支え合い（相互支援）
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語り合う（癒される、受け入れられる場）
支部では「集まって」「語り合う」ことから始まります。初めて支部活動に参加して「自分一人ではなかった。こんなに大勢の仲間がいるんだ」と思えることで、安心感を抱き、わかり合える思いに癒され、元気を得る、それが「支え合い」です。
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相互交流（行事、レクリェーション）
支部では疲れた心を癒し、元気を取り戻すところでもあります。行事を通して、親睦を深め、お互いの理解を深められます。
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助け合い（情報交換、実際的手助け）
「助け合い」の一つは情報交換です。支部には多くの方々の、たくさんの体験に基づいた情報があります。そうした情報を大いに活用し、交換しましょう。もう一つは、お互いの状況を理解し合ったうえで、実際に手助けしあうことです。急な病気や事故のとき駆けつける、一緒に相談に行く、…などいろいろな手助けが考えられます。
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- 学習（勉強会、研修会、講演会、見学等）
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支部活動のプログラムには、病気・リハビリ・福祉制度などの社会資源等について学ぶための勉強会・研修会などが盛り込まれています。こうした「学習活動」を通して、てんかんのある人たちの生活のために今後自分たちが何に取り組むべきなのか、課題を発見することができます。
学習の際は、積極的に専門家（医師・ソーシャルワーカー・保健師など）を活用し、一方的に話を聞くばかりでなく、大いにディスカッションをし、本人やその家族の状況を伝えることが大切です。このような「学び合い」が地域を変える運動の活力となっていきます。
- 発言(信)（関係者会議への参加・発言、広報活動、陳情活動、相談活動等）
- 本人やその家族が安心して生活をしていけるために、今何が必要なのか、地域の人々の理解を得るために、偏見をなくすために何をしたらよいかなど、課題が山積しています。
支部ではこれまで、医療や制度等の改善を要求し、作業所やグループホーム作りなど、社会資源の開発にも努力してきました。こうした「発言(信)」は今も活発に行われています。また最近は、他の障害の人も含んだ地域の関係者会議等に参加して、障害者計画などについて意見を述べる機会も増えてきています。支部活動が、より積極的に発言できる組織に成長することが、地域からも求められてきています。