お知らせ
6月23日はドラべ症候群の日です 2024.06.11
来週の金曜日6月23日は、一般社団法人日本記念日協会に認定(2017年)された、
ドラベ症候群の日です。
ドラベ症候群家族会 が、6月23日までの1ヶ月間程度を啓発月間としドラべ症候群の認知向上や環境改善へ向けた啓発活動を行なっています。
今年のイベント
「ドラベ症候群家族交流会」
東京会場、大阪会場、オンラインのハイブリッド開催です。
会場はいつもお世話になっていますエーザイ株式会社さまのコミュニケーションオフィス。
記念品は剥がれ鱗さんイラストの、とても可愛いうちわ。
毎年ドラベ症候群の日の当日にシェアする動画も、お楽しみに。
(ドラベ症候群FBより)
ドラベ症候群・・・ドラベ(Dravet)症候群は乳児重症ミオクロニーてんかん (SMEI)とも呼ばれる 乳幼児期に発症する難治てんかんです。1歳未満で最初の発作が起こり、その後も発作を繰り返し、重積発作(てんかん発作が5分以上継続すること)となる事も度々あります。体温の上昇や光、ある種の模様などによって発作が誘発されます。特に入浴中や入浴後、38℃台の発熱により発作を繰り返す場合はドラベ症候群が疑われます。
てんかん発作には痙攣を伴うものから、意識はあるがぼーっとするもの、身体がピクンとなる短い発作、など色々な型がありますが、ドラベ症候群では個々人や年齢により様々なタイプの発作が起こります。
(家族会HPより)