今日は、一般社団法人日本記念日協会に認定（2017年）された、
ドラベ症候群の日です。

ドラベ症候群家族会　さんが、イベントを開催されています。

ドラベ症候群・・・1978年に「乳児重症ミオクロニーてんかん」が報告・名付けられましたが、ミオクロニーがなく臨床像が同様の経過をたどる症例が多いこと、てんかんが成人期にも存在することが明らかとなったため、最初に医学雑誌に記載した Dravet 先生の名前を冠し1989年に「Dravet 症候群」となりました。

臨床現場では「Dravet 症候群」の名称に移行していっていますが、保険病名や福祉制度の申請に使う病名は「乳児重症ミオクロニーてんかん」「重症乳児ミオクロニーてんかん」で登録されていることが多いのが現状です。
※）難病指定は「ドラべ症候群」が登録病名になっています。

（家族会HPより）